Det er ikke kun familien Gustavussen, der håber på, at torsdagens møde i Folketingets Sundhedsudvalg kan gøre livet bedre for Marie Louise Gustavussen, der stadig ligger i et mørkt værelse i familiens hus. Også politikerne på Fanø krydser fingre for, at Marie Louises far, Esben Gustavussen, kan overbevise Christiansborg-politikerne om, at der må gøres noget for landets ME-patienter.

Derfor har både Fanøs borgmester Sofie Valbjørn (Alternativet) og formand for kommunens social- og sundhedsudvalg Johan Brink Jensen (S) bedt partikollegerne i Folketinget om at lytte særligt godt efter, når Esben Gustavussen får foretræde for sundhedsudvalget.

- Det har jeg gjort, fordi jeg også har været i dialog med familien i al den tid, jeg har siddet i stolen som borgmester. Jeg har stået i det dilemma med, hvordan vi kan understøtte familiens behov og samtidig overholde loven. Jeg ser nogle dilemmaer lovgivningsmæssigt på nationalt plan, og vi skal selvfølgelig gøre, hvad vi kan som kommune, men vi må også spille bolden videre til politikerne på Christiansborg, siger Sofie Valbjørn, der også tidligere har været i kontakt med Alternativets folketingspolitikere om sagen.

Respekt for familien
Johan Brink Jensen (S) har ligeledes henvendt sig til sine partifæller i Folketingets Sundhedudvalg og bedt dem være opmærksomme, når Esben Gustavussen fortæller.

- Jeg håber, at familiens foretræde kan bane vejen for en forandring, en åbning, så de mest syge ME-patienter, og de er meget syge, får en bedre behandling, end jeg synes, de får i dag. Og jeg har stor respekt for Vibeke og Esben Gustavussen, som har kæmpet en hård kamp ikke blot for deres datter, men for mange andre ME-patienter i Danmark, siger Johan Brink Jensen.

- Vi står som kommune i en svær situation, fordi vi jo kun har Sundhedsstyrelsens anbefalinger at holde os til, og de tager ikke hensyn til de allermest syge. Og jeg synes, det ser ud til, at man i andre lande er kommet til andre erkendelser om sygdommen, end vi er i Danmark. Det mener jeg, man bør skele til, siger han.

Fanø Kommune har i øvrigt meddelt familien Gustavussen, at en ny sagsbehandler vil blive koblet på deres sag. Det har været et ønske længe fra familiens side i håb om at skabe et bedre samarbejde med kommunen.

ET VIGTIGT KVARTER PÅ TORSDAG:
Det bliver Esben Gustavussen, som på familiens vegne får foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg på torsdag. Han får fire minutters taletid. Derefter får læge Lars Hansen, som kender den syge unge kvindes historie, fire minutter til at tale om sygdommen. Og så slutter foretrædet med syv minutters spørgetid.